“A gente fica sem rumo, sem chão mesmo. É uma dor muito grande”, conta, com lágrimas nos olhos e a voz embargada, Marcelo Veiga Guimarães, pai do pequeno Enzo Veiga Guimarães, de apenas 4 anos. O menino foi velado ainda na quarta-feira (11) e sepultado na manhã desta quinta-feira (12), em Nepomuceno, no Sul de Minas, terra natal da família.

Enzo morreu ao lado dos pais em um hotel na Savassi, região Centro-Sul de Belo Horizonte, enquanto aguardava por um transplante de medula óssea - única esperança contra uma enfermidade rara e devastadora: a deficiência de purina-nucleosídeo fosforilase, condição que compromete o sistema imunológico e afeta o cérebro.

A doença é tão rara que, em todo o Brasil, há menos de 30 casos registrados. Nos Estados Unidos, esse número não chega a 100. Mesmo diante desse cenário, dois doadores 100% compatíveis com o menino foram encontrados.

Em meio ao luto, a mãe, Elaine Veiga Guimarães, encontra forças na lembrança mais pura que guarda do filho. “Eu vou lembrar dele como um menino alegre, carinhoso, que me chamava ‘mamãe’ sempre, brigão também. Vou me lembrar para sempre do sorriso lindo dele”, disse, emocionada.

Luto profundo

A família teve uma primeira filha, Antonella, que foi acometida pela mesma doença de Enzo e faleceu com 1 ano e oito meses em dezembro de 2024.  “Eu creio que ele foi ao encontro da irmã, e eu também vou encontrar meus meninos um dia”, disse a mãe.

Mesmo tomado pela dor, o pai ainda fez questão de agradecer à reportagem de O TEMPO pelo apoio e cobertura do caso. “Que Deus ilumine o caminho de vocês e dê mil vezes mais por tudo que vocês fizeram por nós”, declarou Marcelo.

O menino estava de alta do Hospital das Clínicas, em Belo Horizonte, onde realizava o tratamento prévio para o transplante, que já tinha data marcada. Em nota, a instituição informou que o procedimento estava programado pelo Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea) para o início de julho.

Transplante do pequeno Enzo sairia em menos de um mês

O transplante de medula óssea do pequeno Enzo Veiga Guimarães, de 4 anos, que morreu nesta quarta-feira (11 de junho), em Belo Horizonte, vítima de uma condição raríssima, estava agendado para o dia 9 de julho. A informação foi confirmada ao jornal pelo Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome), que manifestou profundo pesar pela morte do garoto.

Segundo o Redome, a busca por um doador de medula óssea compatível com Enzo foi iniciada no dia 24 de março de 2025. Em 22 de abril, todos os testes confirmatórios com um doador 100% compatível foram concluídos, e os resultados foram imediatamente informados à equipe médica responsável pelo paciente.

No dia 8 de maio, o Redome recebeu a prescrição formal do transplante e, seis dias depois, confirmou com a equipe médica a disponibilidade do doador. “Após a confirmação, foram realizados os ajustes necessários de datas, respeitando a logística de coleta, a disponibilidade do doador e a agenda do centro de coleta. No dia 23 de maio, a equipe médica foi informada sobre o agendamento da coleta para transplante, marcado para o dia 9 de julho”, informou a instituição.

A entidade reforçou que todo o processo foi conduzido com a máxima urgência e empenho, dentro dos protocolos técnicos e operacionais que garantem a segurança do paciente e do doador. Além disso, o Redome reiterou que o cronograma do transplante foi comunicado de forma prévia e teve o consentimento da equipe médica que acompanhava o pequeno Enzo.

Qual o posicionamento do Hospital das Clínicas?


O Hospital das Clínicas da UFMG, istrado pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), lamenta profundamente a perda do paciente Enzo e se solidariza com sua família e amigos. Em respeito às leis de proteção de dados pessoais, a instituição não divulga informações sobre pacientes.

Há 43 dias, foram identificados doadores compatíveis com o paciente no banco de doadores do Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome). O paciente se encontrava em tratamento preparatório, com o objetivo de reunir condições clínicas para se submeter ao transplante, que estava agendado para o início de julho.

É importante ressaltar que, há quatro anos, a triagem da doença rara que acometeu Enzo não era coberta pelo Teste do Pezinho, o que resultou em um diagnóstico tardio. Com a recente ampliação da Triagem Neonatal, já é possível detectar essa doença nos primeiros dias de vida das crianças afetadas e iniciar o tratamento imediatamente, o que aumenta significativamente as chances de cura.

Relembre o caso

Enzo, assim como a irmã Antonella, apresentou sintomas de gripe que não avam com medicamentos. Com o tempo, ele sofreu perda de coordenação motora e ou a se alimentar por sonda.

Exames genéticos trouxeram à tona a enfermidade do menino. A única chance de salvar a criança seria por meio do transplante de medula óssea, que deveria ser feito nas semanas seguintes.